dinsdag 9 december 2014

Douchen

Steeds vaker hoor ik om me heen dat mensen twee keer per dag onder de douche staan. Voor ze naar bed gaan en als ze eruit komen. Alleen al bij het idee krijg ik een droge huid. Want ehhh... Sorry dat doe ik dus niet.

Douchen, badderen, zwemmen, allemaal hartstikke leuk en lekker. Maar mij zie je het niet iedere dag doen. Al dat water droogt je huid namelijk uit. Voor een psoriasispatiënt is dat dus geen goed idee, want het droogt je huid alleen maar verder uit. Je hebt namelijk al een droge huid en onder de douchekop staan brengt daar dus geen verbetering in.

In een maatschappij waar we elkaar allemaal wijs maken dat je iedere dag moet douchen zullen mensen mij misschien wel vreselijk vies vinden. Maar geloof me, om de dag douchen werkt net zo goed. Natuurlijk zijn er uitzonderingen, maar over het algemeen zit ik niet iedere dag met mijn lijf in het water. 

En als je toch onder die douche staat gebruik dan een lekker doucheolie. Heb je die niet voor handen probeer dan in ieder geval te voorkomen dat je naar een middel grijpt met zeep erin. Zeep droogt je huid namelijk verder uit. Kies iets voor de gevoelige huid en voor de droge huid. 

Stap je onder de douche uit vergeet jezelf dan niet in te smeren. Sommige mensen vinden dat vreselijk. Heb je jezelf lekker gewassen, maak je jezelf gelijk weer vies. Probeer het toch te doen. Je huid zal je er dankbaar voor zijn en je zult het verschil dan ook zeker merken.

Als je jezelf insmeert, kies dan niet voor die bodylotion. Maar voor een vetter product, zoals een bodycreme, een bodyboter, of een huidolie. Onderzoek heeft aangetoond dat het zelfs beter is om je niet gelijk af te drogen, maar jezelf nog nat in te smeren. Mijn ervaring leert dat het dan wel heel erg lang duurt voor je je kleren weer aan kunt, maar wellicht doe ik iets verkeerd. 

Douchen dus niet overdrijven en je daarna goed insmeren is het devies. 

dinsdag 11 november 2014

Triggers

Je kan psoriasis hebben zonder het eigenlijk te weten. Je weet pas dat je het in je genen hebt op het moment dat het tot uiting komt. Afhankelijk van de soort is dat ongeveer tussen je 20ste en je 50ste. Maar er zijn ook jonge kinderen die psoriasis hebben, zoals ik al zei is dat afhankelijk van de soort.

Er zijn een aantal triggers bekend, zoals bijvoorbeeld roken en stress. Maar wat iemand zijn psoriasis tot uiting laat komen verschilt van persoon tot persoon.  Je kan natuurlijk proberen terug te redeneren of aannemen dat de algemene triggers ook de jouwe zijn, maar soms is het ook goed om het voor jezelf bij te houden. Hou dan in een dagboekje bij wat je hebt gegeten en gedronken, wat je aan activiteiten hebt gedaan en hoe je je daaronder voelt. Het zou je inzicht kunnen geven over wat bij jou de reden is dat de psoriasis tot uiting komt.

zaterdag 8 november 2014

Psoriasis en psoriasis artritis

Psoriasis en psoriasis artritis houden verband met elkaar. Maar liefst 75% van de mensen met psoriasis ontwikkeld psoriasis artritis. Van de 4 mensen met psoriasis krijgen 3 mensen dus de artritis vorm.

Geen getal om vrolijk van te worden, want het zijn er echt veel. Psoriasis artritis wordt ook wel eens omschreven als psoriasis die naar binnen slaat. Gewrichtsklachten zijn het gevolg van ontstekingen in de gewrichten en daar komt dan pijn bij kijken. Niet alleen een bezoekje aan de dermatoloog is dan een goed idee, maar ook aan de reumatoloog, die kan helpen met deze vorm van psoriasis. 

De meeste mensen ontwikkelen na 8 tot 10 jaar psoriasis artritis. Let dus op je lichaam en ga naar je dermatoloog als je last hebt van je gewrichten. Hij kan je doorsturen naar een reumatoloog.

dinsdag 4 november 2014

Webcasts over psoriasis

Wil je een keer op een andere manier informatie tot je nemen over psoriasis? Dan kun je terecht bij de Amerikaanse psoriasisvereniging. Zij maken namelijk webcasts, digitale uitzendingen, over alle aspecten van psoriasis. Er mee leven, tips en trucs, maar ook over medicijnen. Interesse? Kijk dan op de website en bekijk welke webcasts er allemaal zijn.


vrijdag 31 oktober 2014

Bekend met psoriasis: Britney Spears

Niet alleen onbekende mensen hebben last van psoriasis, maar ook bekende mensen. Van sommige beroemdheden is het breed bekend dat ze aan de ziekte lijden, maar van deze mevrouw wist ik dat nog niet. Britney Spears heeft de ziekte namelijk ook.

Een kleine zoektocht op internet levert vreselijke foto's op van Spears uit 2012. Toen had ze namelijk last van een uitbraak en was ze ook jurylid bij X-factor. Ze had plekken op haar voeten en enkel en die werden even lekker uitgelicht in de bladen. Aangezien er toen werd gezegd dat ze er vooral last van had op het moment dat ze last had van stress, leverde dat dus ook gelijk een discussie op over hoe capabel ze wel of niet was voor de functie. En ja, aangezien de meeste van de patiënten liever hun plekken verbergen, moet het toch vreselijk zijn voor haar om zo in de bladen te verschijnen.

maandag 20 oktober 2014

Philips komt met apparaat voor thuisbelichting

De meeste patiënten gaan voor belichting naar het ziekenhuis. Maar ook thuisbelichting behoort tot de mogelijkheden. Philips komt nu met een nieuw apparaat, Blue Control. Daar zitten niet de bekende lichtbalken in, maar het apparaat maakt gebruik van blauw LED-licht.

Anders dan de lampen die tot nu worden gebruikt voor belichting of thuisbelichting is, maakt deze lamp dus geen gebruik van UV-licht. Er zitten 40 hoogintensieve led-lampjes in die gebruikt worden om de huid te belichten. Je hoeft niet voor de lamp te gaan staan, maar je kunt hem ombinden en zo wordt de desbetreffende plek belicht.

Niet iedere psoriasis wordt er beter van. De lamp wordt gebruikt bij milde tot matige psoriasis. Maar volgens onderzoek van het bedrijf levert het dan wel 50 procent verlaging van de klachten zien. 

Wie de lamp zou willen gebruiken, zal langs zijn arts moeten, want de lamp is alleen op doktersvoorschrift verkrijgbaar. 

Meer weten? Lees dan het persbericht van Philips.

dinsdag 16 september 2014

Verbergen

Ja, wij psoriasispatiënten zijn er een meester in. We zijn meester in het verbergen van onze plekken. Je hebt er nu eenmaal niet altijd zin in om aangekeken te worden en dus verbergen we de plekken.

Lange mouwen, lange broek en dat niet alleen als het winter is, maar ook als de mussen spreekwoordelijk van het dak vallen. Schaamte is bij veel patiënten de oorzaak hiervan, maar ook geen zin hebben om aangestaard te worden, geen zin om raar bekeken te worden of het weer te hebben over je ziekte. Soms is het nu eenmaal makkelijker om het te verbergen dan om de confrontatie aan te gaan. Zwemmen of naar de sauna geen denken aan! 

Achter die lange mouwen en die lange broek gaat een zeker verdriet schuil. Je laat psoriasis je leven beheersen. Je laat je beperken door je ziekte, maar soms is dat gewoon zoveel makkelijker, dan in korte mouwen en een korte broek te lopen. Zou het niet helpen als mensen wisten wat het was? Bij sommigen misschien maar lang niet bij iedereen. 

Zo denk ik nog weleens aan het tienermeisje dat ooit op tv vertelde hoe ze ermee om ging. Zwemmen of met vriendinnen aan een plas liggen was er niet bij, want ja je wil niet bekeken worden en zeker niet in je puberteit, ala je toch al te maken hebt met zoveel veranderingen en zoveel onzekerheden. 

Ik moet toegeven dat ik me er ook schuldig maak aan het verbergen. Ik trek ook weleens lange mouwen en een lange broek aan als de mussen van het dak vallen. Niet zozeer vanwege onzekerheid, maar omdat ik het over iets anders wil hebben en geen aandacht wil voor mijn ziekte. 

Soms hoort verbergen er gewoon bij, ook al wil je dat eigenlijk niet. En als je erover nadenkt dan is het toch eigenlijk wel verdrietig dat je ziekte je zover drijft....

vrijdag 12 september 2014

Zoek een goede dermatoloog

Sommige tips zijn bijna een open deur, maar wist je dat niet iedere dermatoloog iets heeft met psoriasis. Zoek dus een dermatoloog, die weet waar hij of zij het over heeft en die weet waar je mee te maken hebt.

Het klinkt volkomen logisch, maar de eerste keer dat ik naar de dermatoloog ging was ik me hier niet van bewust. Zoals de meeste werd ik door mijn huisarts doorgestuurd naar een dermatoloog. Ervaringen met andere dermatologen had ik dus niet en pas toen ik een andere dermatoloog kreeg, merkte ik dat het een wereld van verschil was. 

Na mijn eerste uitbraak ging ik naar het ziekenhuis om behandeld te worden door een dermatoloog. Ik kreeg smeersels en moest in de lichtcabine en daarmee zou dit varkentje wel gewassen worden. Ik smeerde mijn huid, maar echt goed ging het niet. Ik heb toen zelfs een jaar in de lichtcabine gestaan. Eerst twee keer in de week, later een keer in de week. Toen de beste man met pensioen was kreeg ik opnieuw een uitbraak en ging ik naar zijn opvolger.

De man is afgestudeerd op het onderwerp en had niet alleen oog voor mijn ziekte, maar ook voor mij. Ik kreeg tips mee hoe ik het het beste aan kon pakken en wanneer ik het beste kon smeren. Nadat ik na een aantal weken terugkwam was ik al een ander mens. En ik had nu maar tien weken in de lichtcabine nodig om 'schoon' te worden verklaard.

Ik krijg ook weleens op mijn donder, maar dat neem ik voor lief. Hij begrijpt dat het allemaal niet makkelijk is en op ieder argument dat ik aandraag komt hij met een verwerping. Hij zet me weer op het rechte pad en leert mij omgaan met de ziekte. 

Ga er dus niet zomaar van uit dat je dermatoloog alles weet over de ziekte. Blijf alert, stel vragen en wees kritisch. Er zijn zoveel huidproblemen, dat het volgens mij ook onmogelijk is om alles overal van te weten. 

maandag 8 september 2014

Tatoeages en psoriasis

Een tijd geleden was ik in een tattooshop. Niet voor mezelf trouwens, maar daar ontstond wel de vraag of het zou kunnen. Kun je je met psoriasis laten tatoeëren?

De tatoeerder riep gelijk dat hij vaker mensen met psoriasis op zijn stoel had gehad. Maar ja, wat zou er gebeuren als je een tatoeage zou laten zetten.

Laatst kwam ik een deel van het antwoord tegen. Een tijdje geleden poste ik hier al over het Koebner-fenomeen. Als je een wond hebt of ontzettend veel krant je de kans loopt dat je ook daar een plek krijgt. Ook een tatoeage maakt hier onderdeel van uit. Met andere woorden je loopt een grote kans om op de plek van de tatoeage een plek te krijgen. 

Oké dus je loopt de kans om psoriasis tenontwikkelen op die plek. De vraag die dan overblijft is als je die plek dan krijgt hoe gaat die tattoeage er daarna dan uitzien. Immers dringt een tattoeage ver je huid in, maar dat is nu ook de plek waar de cellen overmatige worden aangemaakt. En hoe ziet die tekening eruit als de psoriasis weer is gaan liggen?

Deel 1 van het antwoord heb ik inmiddels, maar naar deel 2 ben ik nog aan het zoeken. Heb je ervaring hiermee laat het me dan weten! Ik ben namelijk benieuwd hoe dit zit...

woensdag 3 september 2014

Psoriasis awareness month in de VS



In Amerika is augustus psoriasis awareness month. In deze maand doet de Amerikaanse psorsiasis verenging er alles aan om aandacht te krijgen voor psoriasis. Ze richten zich daarbij vooral op het feit dat veel mensen niet weten dat psoriasis niet besmettelijk is en proberen dat aan het verstand van de gewone Amerikaan te peuteren.

Behalve dat vergeten ze ook de patiënten niet. Ze delen tips, opmerkingen van buitenstaanders waar je mee te maken hebt als psoriasispatiënt, maar ook inspirerende verhalen van mensen, die de ziekte hebben, maar daarmee hele uitzonderlijke dingen doen. Zoals het beklimmen van de Kilimanjaro met psoriasis op je handen.

Zou dit nou niet ook een goed idee zijn voor de Nederlandse vereniging, want nog lang niet iedere Nederlander weet wat psoriasis is en dat het niet besmettelijk is. Het zou voor mij persoonlijk als patiënt wel fijn zijn, omdat je dan hopelijk meer begrip krijgt voor de ziekte en niet altijd alles aan iedereen hoeft uit te leggen. Ja, jullie mogen mij in dat geval alvast op de lijst van vrijwilligers zetten.

zaterdag 30 augustus 2014

Symposium psoriasis 20 september 2014

De Medische Advies Raad van de Psoriasis Vereniging Nederland bestaat 10 jaar. Ter gelegenheid daarvan, wordt er op 20 september 2014 een symposium gehouden met als onderwerp psoriasis in het auditorium van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.

De onderwerpen die aan bod komen zijn heel divers, zoals bijvoorbeeld de patiënt als partner, psoriasis van jong tot volwassen, behandeldoelen, patiëntenparticipatie in de behandeling en nieuwe ontwikkelingen. Voor het complete programma kun je kijken op de website van de Psoriasis Vereniging, waar de folder is geplaatst van dit symposium.

Inschrijven kan tot 1 september en voor de kosten hoef je het zeker niet te laten. Voor 7,50 euro mag je deelnemen en daar krijg je dan ook nog een lunch, koffie en thee en naar afloop ook nog een goodybag mee naar huis. Uit eigen ervaring weet ik dat dit soort gelegenheden heel zinvol zijn. Je kunt in contact komen met lotgenoten, je wordt bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen en je doet inspiratie op. Aan het programma ligt het in ieder geval niet. Dus als je kunt schrijf je dan zeker in.

vrijdag 11 juli 2014

Psoriasis brengt andere ziekten dichterbij

Wie psoriasis heeft loopt een grote kans om ook andere ziekten te krijgen, waaronder hart- en vaatziekten en diabetes type 2. Het hebben van twee of meer ziekten wordt cormobiditeit genoemd.

Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar cormobiditeit en psoriasis. De ziekte van Crohn wordt ook vaak genoemd, net als leververvetting. In het dagelijks leven kun je niet zo heel veel met deze informatie, behalve dan gezond eten, genoeg lichaamsbeweging en zorgen dat je geen overgewicht hebt.

Het is kennis waar je niet veel mee kunt, behalve dan luisteren naar je lichaam en als je merkt of denkt dat er wat mis is naar je arts gaan. 

vrijdag 4 juli 2014

Koebner-fenomeen

Niet krabben! Wie psoriasis heeft, heeft dit al zo vaak gehoord, maar waarom zou je niet moeten krabben? Het Koebner-fenomeen is een belangrijke reden. 

Het Koebner-fenomeen is het fenomeen dat op plaatsen waar de huid wordt beschadigd er psoriasisplekken kunnen ontstaan. Denk aan een snee, een schram of wat voor beschadiging dan ook. Op de plek van de beschadiging kunnen makkelijk nieuwe plekken ontstaan. Zeker op het moment dat de psoriasis actief is, is die kans wel 40 tot 75 procent. Niet gering dus.

Niemand beschadigd zijn huid met opzet, maar als je continu aan je plekken krabt, kan dit wel een reden zijn om dit niet te doen. Je loopt kans op nog meer plekken. 

zondag 29 juni 2014

WHO erkend psoriasis

De Wereldgezondheidorganisatie (WHO) heeft psoriasis erkend als een niet-besmettelijke, pijnlijke, chronische ziekte, waar geen genezing voor is. Ze hebben een resolutie aangekomen, waarin onder dit te lezen staat. Maar ook staat in de resolutie dat de ziekte psychosociaal een enorme last is.

De erkenning van de ziekte, waar wereldwijd 125 miljoen mensen aan lijden, betekent voor de toekomst dat er meer onderzoek naar gedaan zal worden. Maar natuurlijk ook dat meer mensen zich bewust worden van de ziekte.

Wil je het persbericht bekijken dat de WHO hierover heeft uitgedaan? Dan kan dat natuurlijk! In het bericht vind je ook een link naar de complete resolutie

donderdag 26 juni 2014

Huidziekte of niet?

Ik weet niet hoe jullie vertellen wat je hebt, maar ik zeg meestal dat ik een huidziekte heb. Tot ik er op werd gewezen dat dat toch eigenlijk helemaal verkeerd is. Psoriasis is geen huidziekte, maar een auto immuunziekte. Ja, dacht ik gelijk je hebt helemaal gelijk.

Want ja het is natuurlijk een ziekte die zich op de huid laat zien, maar die daar niet begint. Het begint toch echt bij het afweersysteem, die je huid aanvalt. Dat zorgt ervoor dat je plekken krijgt op je huid, want dat is de manier waarop het tot uiting komt. Maar in principe is het dus geen huidziekte.

Mij zul je dus niet meer horen zeggen dat psoriasis een huidziekte is.

dinsdag 20 mei 2014

Mijn zwangerschappen deel 2

Zoals je hebt kunnen lezen heb ik tijdens mijn eerste zwangerschap het vrij makkelijk gehad met mijn psoriasis. Het verbeterde zelfs. Na afloop kon ik mijn lol op, want toen barstte het in alle hevigheid los. Een bezoek aan de dermatoloog kon niet uitblijven.

Nog voor ik zwanger wilde worden van mijn tweede kind heb ik tijdens een bezoek aan mijn dermatoloog gevraagd hoe het nu eigenlijk in elkaar stak op het moment dat ik zwanger wilde worden. Mijn dermatoloog legde uit dat ik dat eigenlijk niet zoveel hoefde, maar op het moment dat ik zwanger was moest ik absoluut langs komen. Op dat moment gebruikte ik alleen maar zalven en die gebruikte ik dagelijks.

Toen ik eenmaal zover was heb ik direct de dermatoloog gebeld en kon ik langs komen. Aangezien ik het allemaal goed onder controle had werd besloten om dan maar te stoppen met de zalven en te kijken wat er dan gebeurt. Tijdens mijn eerste zwangerschap was dat immers ook goed gegaan. Op het moment dat het dan niet goed gaat, dan moest ik zeker terug komen.

Ik had geluk, want ook nu liet de psoriasis me met rust. Ik vroeg me op een bepaald moment zelfs af of het niet mogelijk is om constant een beetje zwangerschapshormoon te krijgen, zodat je er altijd zo bijkunt blijven lopen. Het zou voor mij in ieder geval een uitkomst zijn.

Maar ja, toen was het natuurlijk ook weer tijd om te ontzwangeren en ik zag het lijk al dragen. De vorige keer had ik een vreselijke uitbraak en daar wilde ik niet naar terug. Gelukkig wist ik deze keer eerder wat me te doen stond, dus voor de uitbraak in alle hevigheid losbarstte had ik mijn zalven gelukkig alweer gevonden.

Voor mij was zwanger zijn helemaal top. Even niet hoeven smeren, zonder dat dit grote consequenties oplevert. Maar ik besef me dat ik daarmee geluk heb... Ik hoop voor iedere psoriasispatiënt dat hij of zij dezelfde ervaring op kan doen als ik, maar dat hebben we natuurlijk niet voor het zeggen.

zaterdag 17 mei 2014

Mijn zwangerschappen deel 1

Een blog bijhouden over een specifiek onderwerp betekent dat het soms ook nodig kan zijn om je eigen verhaal te delen. De vorige keer hebben we het gehad over zwangerschap en psoriasis. Aangezien ik zelf kinderen heb en psoriasispatiënt ben kan ik je wel mijn verhaal vertellen en ik hoop dat je er wellicht wat aan hebt.

De eerste keer toen ik zwanger was, had ik wel psoriasis, maar die verwaarloosde ik. Of beter gezegd hij stoorde me niet en was dus op een niveau, waarop ik de ziekte goed aan kon. Toen ik zwanger werd, moest ik dus wel even mijn hard vast houden, want ja wat zouden de hormonen gaan doen.

Ik had geluk, want de ziekte bevond zich op een voor mij acceptabel niveau, maar werd nu zelfs nog minder. Mijn knieën die ik eigenlijk sinds ik psoriasis heb niet meer schoon heb gezien, begonnen schoon te raken en ook de plekken op mijn ellebogen verbeterde. Daar was ik ontzettend blij mee.

Helaas bleef het niet zo. Toen mijn eerste kind eenmaal geboren was, duurde het even maar toen brak de psoriasis in alle hevigheid uit. Overal had ik plekken en ik was de wanhoop nabij. Ik had op dat moment geen idee wat ik er nog aan moest doen. Mijn oude dermatoloog was  inmiddels met pensioen gegaan en ik kreeg een andere. Het was me nogal een regime wat ik kreeg, maar liefst 5 verschillende zalven, voor mijn huid en mijn hoofdhuid en de mededeling om drie keer per dag te smeren. Dat was me nogal een aanpassing, maar het lukte me.

Na een aantal weken dit regime te hebben gevolgd, moest ik terugkomen en werd het tijd voor mij om lichttherapie te krijgen. Tien weken lang ging ik drie keer per week naar het ziekenhuis om belicht te worden en het werkte. Na die weken was ik zo goed als schoon. Alle moeite was niet voor niets geweest.

Alle zalven moest ik blijven gebruiken en daar had ik even niet op gerekend. Mijn vorige dermatoloog nam het allemaal niet zo nauw en nu kreeg ik een zak met zalf en had ik een ijzeren discipline nodig om dat regime ook waar te kunnen maken. Dat zette me wel aan het denken, want had ik bij de vorige zwangerschap niets gebruikt en hoefde ik me dus ook geen zorgen te maken over de ongeboren vrucht. Dat werd bij de tweede toch wel een beetje anders....



dinsdag 13 mei 2014

Psoriasis en zwangerschap

In het artikel over erfelijkheid hebben we het al eens gehad over het overdragen van psoriasis aan eventueel nageslacht. Niet direct een reden om niet zwanger te worden. Toch kun je je zorgen maken over je ziekte tijdens een eventuele zwangerschap en niet alleen over je huid, maar ook over je medicatie en de invloed daarvan op de ongeboren vrucht.

Mocht je zwanger willen raken, neem dan contact op met je dermatoloog en stel hem hiervan op de hoogte. Je arts kan je precies vertellen wat je moet doen en welke middelen je wel en niet kunt gebruiken. Je weet dan precies waar je aan toe bent en als het nodig is vervolgafspraken maken.

Om je een idee te geven wat wel en niet mag kun je op de website van de Leo Pharma bekijken. Daar krijg je in ieder geval alvast een indruk van wat wel en niet kan. Uiteraard is het aan jou en je dermatoloog om hier een goede weg in te kiezen en niet aan een website om dit voor je in te vullen.

Wat je huid gaat doen op het moment dat je zwanger bent is niet te voorspellen. Heel veel onderzoek is hier niet naar gedaan. De onderzoeken die zijn gedaan wijzen uit dat 30 tot 40 % van de vrouwen een verbetering merkt, terwijl bij 20 % het ziektebeeld verslechterde. Dit blijkt uit een zeer kleinschalig onderzoek naar de invloed van de hormoonspiegel op psoriasis. Hierbij is dus niet alleen gekeken naar zwangere vrouwen, maar ook naar vrouwen in de overgang. Representatief kunnen we het dus niet noemen.

Na de zwangerschap geven de meeste vrouwen aan opnieuw last te hebben van de ziekte. In de helft van de gevallen leverde dit verslechtering op van de ziekte, terwijl de andere helft niet constateerde dat de ziekte verslechterde.

Hoe de huid reageert verschilt van patiënt tot patiënt. Het is niet mogelijk om vooraf te zeggen hoe de huid zal reageren. Heb je een kinderwens, bespreek dit dan met je dermatoloog.

donderdag 24 april 2014

Bekend met psoriasis - Stacy London

Stacy London, misschien zegt de naam je niets, maar als je weleens naar TLC kijkt, dan ken je haar vast wel. In het programma 'What not to wear' helpt ze vrouwen een handje die echt niet weten wat ze aan moeten. Blijft opmerkelijk dat mensen met psoriasis zich zo bezig kunnen houden met hun uiterlijk.

Stacy heeft het in ieder geval haar hele leven al, nou ja, vanaf haar vierde. Ze weet dus niet beter en heeft er mee leren leven. Weten hoe ze dat doet? Bekijk dan haar tips, die in een fitnessmagazine hebben gestaan.


vrijdag 11 april 2014

Psoriasis in feiten en fabels

In het programma Feiten en fabels is op 2 februari aandacht besteed aan psoriasis. Nog steeds zijn er mensen die denken dat het besmettelijk is. Ria Bloemberg van de PVN geeft antwoord op de vragen over de ziekte.

maandag 7 april 2014

Water met citroensap

Op je nuchtere maag een glas warm water met het sap van een halve citroen drinken zou ontzettend gezond voor je zijn. Het zou je metabolisme een boost geven, maar ook je darmen reinigen en ga zo maar door. Als je het allemaal wilt weten, zoek het dan op in Google.

Maar na twee weken ben ik erachter gekomen dat het bij mij voor een hele andere reactie zorgt. De citroenen heb ik dan ook snel weer aan de kant gelegd. Ik kwam er namelijk achter dat mijn huid hierop sterk reageerde en dus heb ik last van een uitbraak. Over mijn hele lichaam heb ik last van nieuwe psoriasisplekken.

En nu dus snel weer aan het smeren, want de zon begint immers al te schijnen en ik heb geen zin om me dan te verstoppen.

Hebben jullie iets waar je huid heftig op reageert?

donderdag 3 april 2014

Bekend met psoriasis: LeAnn Rimes

Zangeres LeAnn Rimes heeft sinds haar tweede jaar al psoriasis. Niet zomaar een paar plekjes, aar ze heeft periodes gekend waarin ze voor meer dan 80 procent onder zat.

Bijzonder aan Rimes is wel dat ze zich heeft ingezet voor psoriasispatiënten door mee te doen aan een campagne van de National Psoriasis Foundation. De campagne was bedoeld voor psoriasispatiënten om ze op te roepen zich niet langer te verstoppen, maar aan de slag te gaan met hun ziekte. Bijvoorbeeld door een goede dermatoloog te vinden, maar ook door over hun ziekte te vertellen. Aan de andere kant was de campagne gericht op niet patiënten om ze voor te lichten over psoriasis.

maandag 31 maart 2014

Alternatieven werken ze?

Gedurende de tijd dat de psoriasis bij mij tot uiting is gekomen heb ik natuurlijk ook wel het één en ander geprobeerd op het alternatieve vlak. Maar of het nu daadwerkelijk werkt, heeft gewerkt of wat heeft uitgehaald, dat blijft een vraag. Ik vind het lastig om te bepalen of het zo is.

Psoriasis wordt ontlokt door verschillende factoren en in mijn geval behandel ik het met zalven en lotions. Maar ja komt de verbetering door mijn huid nu wel door het feit dat ik iets niet meer eet of drink, of had ik stiekem toch meer last van stress en was het niet gewoon mijn weerstand, want ja ik ben nog ziek geweest ondertussen. Ik vind het dus altijd lastig om te bepalen. De dingen die ik heb geprobeerd liggen trouwens vooral op het vlak van zeezout en voeding.

Vaak blijft een grote uitbraak ook uit, wat er weer op zou kunnen duiden dat het alternatief wel werkt. Maar het blijft lastig om werkelijk te bepalen waar het door komt. Het belangrijkste is dat je iets doet wat bij je past. Wat kun je echt proberen? Wat vind je de moeite van het proberen waard?

Ik luister altijd als iemand me een tip geeft voor een alternatieve behandeling. Niet dat ik er direct iets mee doe, maar wie weet dat je bij je volgende uitbraak wel de moeite wilt doen om een bepaald iets te proberen. Je zult binnenkort lezen wat ik wel en niet doe om mijn psoriasis onder controle te houden en wat ik al heb gedaan.

zaterdag 29 maart 2014

Behandeling - Werking teerzalf ontrafeld

Het gebruik van teer in zalven, crèmes, lotions en shampoos is een bekend middel tegen psoriasis. Het werkt namelijk ontstekingsremmend en laat de jeuk afnemen. Toch is het onder andere vanwege de geur geen populair middel. Dat het werkt is duidelijk, maar waarom het werkt is altijd onduidelijk geweest. Tot nu, want Ellen van den Bogaard, onderzoeker aan de afdeling dermatologie van het UMC St Radboud heeft de werking ervan in een onderzoek ontrafeld.

Voor de uitvoering van het onderzoek zijn kleine huidjes gekweekt van huidcellen van gezonde mensen en van mensen met eczeem. Door vervolgens met de teerzalf aan de slag te gaan werd duidelijk wat de zalf doet met de huid. Koolteer, de werkzame stof uit koolzalf, blijkt de aanmaak van barrière-eiwitten te versterken. Deze eiwitten zorgen samen met de opperhuid ervoor dat er een moeilijk doordringbare laag ontstaat. Hierdoor worden stoffen van buiten die een ontstekingsreactie oproepen niet doorgelaten. Dit zorgt ervoor dat een beschadigde huid snel geneest. Daarnaast is in dit onderzoek aangetoond dat koolteer een remmende werking heeft op het onstekingsproces.

Met deze ontdekking hoopt de onderzoekster het gebruik van teer te rehabiliteren. Al neemt het de nadelen, zoals bijvoorbeeld de stinkende geur niet weg. Het biedt echter wel weer hoop voor de toekomst, want wellicht is het mogelijk om te werkzame stoffen te isoleren en zo een nieuwe goed werkzaam middel te maken.

De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in het Journal of Clinical Investigation.


dinsdag 25 maart 2014

Psoriasispatiënten online

Het is me al zo vaak opgevallen en ik begrijp het eigenlijk niet. Je hoeft maar een ziekte te noemen en een speurtocht op internet levert je allemaal nuttige adressen op. Noem een ziekte en de lotgenoten zoeken elkaar op, op internet, maar bij psoriasis in Nederland lijkt dat toch anders te zijn.

Blogs over het onderwerp zijn al jaren niet bijgewerkt en op forums is het laatste bericht met een beetje geluk een paar maanden oud. Maar een nergens kun je een levendige online community vinden. Om eerlijk te zijn begrijp ik niet zo goed, waarom dit het geval is.

Heb jij een idee of een tip waar wel een levendige website te vinden is?

zaterdag 22 maart 2014

Erfelijkheid

Als je psoriasis hebt en een kinderwens, dan is één van de vragen die je jezelf stelt of het erfelijk is en zo ja hoe groot de kans is dat je kinderen psoriasis krijgen.

Psoriasis is inderdaad erfelijk. Heb je psoriasis dan is de kans dat je kind het ook krijgt 10 procent. Hebben zowel jij als je partner psoriasis dan praten we opeens over een kans van 50 procent dat je kind het ook krijgt.

Het is niet zo dat je kind direct geboren wordt met psoriasis. Meestal komt het tot  uiting in de puberteit, maar het kan op elke leeftijd aan het licht komen. 

dinsdag 18 maart 2014

Bekend met psoriasis: Kim Kardashian

Deze bekende Amerikaanse heeft in Amerika een real-life soap, Keeping up with the Kardashians. In deze soap kreeg Kim ook de diagnose psoriasis. Ze dacht uitslag te hebben, maar bij de dokter aangekomen, wist deze haar al snel te vertellen dat ze psoriasis had. Voor iemand die in haar levensonderhoud voorziet door voor de camera te staan, was dat natuurlijk niet wat ze wilde horen. Haar arts gaf haar ook het advies om het rustiger aan te doen, omdat stress psoriasis uitlokt. Ze heeft trouwens ook zo haar eigen manieren om haar plekken te camoufleren. Ze gebruikt een speciale make-up spray, waardoor de vlekken minder opvallen.

vrijdag 14 maart 2014

Blog volgen

Je hebt nu ook de mogelijkheid om mijn blog te volgen via www.bloglovin.com. Daar vind je trouwens ook heel veel andere leuke blogs en wordt je op de hoogte gehouden van nieuwe blogs die ik hier plaats. Follow my blog with Bloglovin

dinsdag 11 maart 2014

Een wereldgezondheidsdag voor Psoriasis

Wie dacht dat de Wereldpsoriasisdag op 29 oktober een officiële dag was heeft het mis. Nederlandse dermatologen pleiten nu wel voor een dergelijke dag. De belangrijkste reden is dat er dan meer aandacht en vooral meer geld beschikbaar komt voor onderzoek en behandeling.

Van 19 tot en met 24 mei 2014 wordt in Geneve de 67e editie van World Health Assembly van de Wereld Gezondheidsorganisatie gehouden, waar dit punt aan de orde komt.

Voor meer informatie kun je het hele bericht raadplegen.

vrijdag 7 maart 2014

RIVM waarschuwt voor knabbelvisjes

Heel wat keren heb ik het advies gehoord om met mijn psoriasishuid eens een bezoek te brengen aan de knabbelvisjes. Deze visjes eten dode huidschilfers op, waardoor je huid daarna schoon is van schilfers en zacht aanvoelt.

Nu heeft dermatolog Bing Thio al eens eerder gewaarschuwd voor infectiegevaar bij deze behandeling, maar nu heeft ook het RIVM onderzoek gedaan en zijn zij tot dezelfde conclusie gekomen. Voor gezonde mensen is het risico verwaarloosbaar, maar mensen met gezondheidsklachten of een verminderde weerstand wordt afgeraden om een bad te namen met knabbelvisjes.

Op de website van het RIVM, vind je meer informatie over dit onderwerp.

dinsdag 4 maart 2014

Bekend met psoriasis: Gordon

Het is een filmpje van lang geleden. Op mij maakte het toen wel indruk weet ik nog. Gordon vertelt openhartig in Vinger aan de Pols aan Pia Dijkstra over zijn gezondheid en zijn ziektes.

Mocht je het toen in 2009 gemist hebben, dan bied ik je hier de kans om het nogmaals te bekijken.





donderdag 27 februari 2014

Reacties van anderen

O, wat was ik naïef, toen ik de huisartsenpraktijk uitliep met de diagnose Psoriasis. Mijn huisarts had mij bij het eerste vermoeden al direct gezegd dat het een hele vervelende ziekte is. Maar toen ik die dag de praktijk uitliep was mijn gedachte: Hoe erg kan het zijn? Je hebt plekjes en jeuk. Maar al heel snel moest ik daarop terug komen.

Tegenwoordig zeg ik dat de ziekte op zich nog wel meevalt, maar dat het vooral de reacties zijn van andere die het erg maken. De jeuk, het bloeden en de schilfers vind ik uiteraard ook geen pretje, maar niets zo erg als de reacties. Vanwege die reacties ga je vervolgens weer aan het verstoppen. Ga je niet naar het zwembad en loop je op een warme dag ook met lange mouwen aan.

Mensen waar je mee staat te praten en die alleen maar naar je haargrens staren, terwijl het meestal in een gesprek wel zo aardig is om iemand in de ogen te kijken. Mensen die hun arm snel wegtrekken als je je arm op tafel legt, omdat ze bang zijn dat het besmettelijk is. Of die het zien en direct een stap naar achteren doen. Inmiddels denk ik dat ik het allemaal wel mee heb gemaakt, wat niet wil zeggen dat het me niets meer doet.

Ik ben niet van steen en het raakt me dus zeker wel. Maar ik ben ook van mening dat je moet proberen om je eigen leven te leiden. Dat je dus moet proberen om het van je af te zetten en te doen waar je zin in hebt. In de zomer loop ik met korte mouwen en als ik op de top van mijn kracht zit, ga ik zelfs met mijn kinderen zwemmen, terwijl ik een uitbraak heb. Lees wel: als ik op de top van mijn kracht zit.

maandag 24 februari 2014

Uit het oog

Het is een hele tijd geleden dat ik hier heb geschreven. Terwijl op het gebied van psoriasis genoeg te vertellen valt. Ook over mijn eigen ziektebeeld natuurlijk. De missie om zoveel mogelijk informatie te geven over psoriasis is er nog steeds.En dus is voor mij streven om weer met grote regelmaat weer te posten. Je hoort dus nog van mij.