Je haar stylen en verven

Met psoriasis op je hoofdhuid heb je een hele vervelende kwaal te pakken, waarvan je niet wil dat hij verergert. Je doet daar dan ook alles aan. Misschien vraag je je af of die stylingproducten of die verfbeurt bij de kapper kwaad kunnen.

In Psoriasis het blad van de Psoriasisvereniging Nederland (PVN) las ik er een tijdje terug een artikel over. Wax, gel en haarspray kunnen absoluut geen kwaad en zullen je psoriasis ook niet verergeren. Wat ik niet wist was dat ook haarverf geen enkel probleem is. Als je allergisch bent voor 1 van de stoffen in de verf, dan kan het je wel een opvlamming opleveren, maar voor het gros is het geen enkel probleem.

Nieuwsgierig naar het hele artikel? Het staat ook op de website van de PVN.

Kapper

Zelf vind ik het een ramp, om met je hoofd vol psoriasis in de kappersstoel te gaan zitten en ik ben daarin niet de enige. Psoriasis op je hoofdhuid is heel erg vervelend en in de stoel van een onwetende kapper word je nog ongelukkiger.

In principe leren kappers tijdens hun opleiding van alles over problemen met de hoofdhuid, dus ook over psoriasis. Je hoeft je dus niet te schamen voor je huidziekte. Tref je een kapper die er niets van weer dan moet je waarschijnlijk op zoek naar een andere kapper.

Voor mij als patiënt zou het fijn zijn als er een lijst was met kappers die er geen enkel probleem mee hebben. Nog steeds stuit je niet overal op begrip. Een dergelijke lijst is er niet, dus zul je echt zelf aan de slag moeten en actief op zoek moeten naar een goede kapper die er naar jouw mening goed mee om gaat en waarbij je je op je gemak voelt.

Misschien is het voor de patiëntenverenigingen wel een goed idee om samen met hun leden een dergelijke lijst op te stellen.

Behandeling- Lichttherapie

Lichttherapie is een veelvoorkomende behandeling bij psoriasis. Niet als je een paar kleine plekjes hebt, wel als je onder zit en de gedachte aan het insmeren van al die plekken je alleen al somber maken.

De therapie zelf is geen feestje, want het kost erg veel tijd. Je moet namelijk 2 tot 3 keer per week naar het ziekenhuis voor behandeling. Dat maakt het een behoorlijke tijdrovende bezigheid. De therapie zelf kost trouwens niet veel tijd.

De eerste keer sta je ongeveer 20 seconden in de cabine. Het is een soort van grote zonnebank, met aan alle kanten lampen, waardoor je wordt belicht. De eerste keer zul je denken dat het de moeite niet waard was, maar je zult na de behandeling merken dat je lijf reageert.

Je huid kan iets rood worden of zelfs verbranden. Geef iedere keer in het ziekenhuis aan hoe het is gegaan. Alleen op die manier kun je ervoor zorgen dat je niet verband, want dat is niet de bedoeling. Ben je erg rood geworden dan zal de belichtingstijd niet verder toenemen bijvoorbeeld.

Je huid zal aanvoelen alsof je een dag aan het strand hebt gelegen. Je mag je huid na een behandeling ook best insmeren met after sun. Dat is geen enkel probleem en je zult merken dat dit ook prettig is om te doen.

Hou er wel rekening mee dat als het bijvoorbeeld lekker weer is buiten dat je uitkijkt met de zon, want je hebt al een behoorlijke dosis licht gehad en de kans om te verbranden is groot. Ga je toch in de zon? Geef dit dan ook aan voor je in de cabine stapt.

Als je klaar bent met de behandeling, ben je waarschijnlijk niet helemaal schoon, maar is het resultaat goed. Broeken en truien of kantoorwerk, zorgen ervoor dat er de hele dag iets langs je huid schuurt en knieën en ellebogen zijn hierdoor moeilijk helemaal schoon te krijgen.

Nog een laatste tip: trek je onderbroek uit. Er zijn ziekenhuizen waar je je onderbroek aan mag houden, maar trek hem dan toch uit. Je hebt nooit precies dezelfde onderbroek aan en de ene zit net iets hoger dan de andere. Dat wil zeggen de ene keer krijgt dat stukje wel licht en de andere keer niet. Met andere woorden, je gaat op die plekken verbranden en dat is echt geen pretje.

Therapietrouw

Wie psoriasis heeft, weet er alles van. Smeren is geen pretje! Ikzelf smeer ook, al zijn er ook andere behandelingen beschikbaar, ik blijf mijn smeersels voorlopig trouw.

Maar therapietrouw daar heb ik een haat-liefdeverhouding mee. Ik weet natuurlijk best wel dat het belangrijk is om te smeren. Ik weet ook dat als je je gewoon aan het regime houdt dat ik er dan keurig uit zie. Maar ik lieg als ik zou zeggen dat ik het altijd keurig doe.

Gelukkig ben ik daar niet de enige in. De Psoriasisvereniging Nederland (PVN) besteedde een tijdje geleden een heel nummer aan dit onderwerp. Met als belangrijkste conclusie dat het misschien niet leuk is om te horen, maar dat iedere gemiste smeerbeurt invloed heeft op je ziekte en dat het dus belangrijk is om je inderdaad aan het regime te houden.

En ja stiekem weten we dat ook wel, maar soms ben je gewoon moe of heb je geen zin of wat voor ander excuus dan ook. Ik probeer in ieder geval om zo trouw mogelijk te zijn.

Alternatieven - bananenschil

Dit alternatief is zo simpel en goedkoop dat ik hem wel moet delen: bananenschillen. 

Dokter Gott schreef er een aantal jaren geleden over in zijn column in een Amerikaanse krant. Hij suggereerde dat banenschillen goed zouden zijn voor de psoriasisplekken. Sindsdien krijgt hij veel reacties van mensen, die inderdaad baat hebben bij deze tip.

Hij stelt dat je bij kleine plekken gewoon met een bananenschil inwrijft. Bij grotere plekken kun je een stuk schil met tape vastplakken op je huid om het zo goed in te laten werken.

Op internet vind je ook varianten hiervan. Maar daar komt ook koolteer bij kijken. Iedere patiënt weet dat teer helpt, maar volgens dokter Gott is dat dus helemaal niet nodig.

Een tip in de categorie baat het niet, dan schaadt het niet. Als iemand hier goede ervaringen mee heeft, dan hoor ik het in ieder geval graag. 

Psoriasis gaat op en neer

Bij Psoriasis, maar ook bij heel veel andere auto-immuunziekten, kenmerkt de ziekte zich door een soort van golvende beweging. Het ene moment gaat alles goed, het andere moment beginnen de eerste plekken zich te vertonen en voor je het weet zit je weer helemaal onder.

Wie vervolgens de ziekte flink te lijf gaat, kan het geluk hebben dat hij lange tijd redelijk 'schoon' blijft, maar over het algemeen steekt het wel weer de kop op. Bij sommige al direct, nadat het rustig is geworden. Bij andere gaan er maanden en soms zelfs jaren overheen.

Maar zolang het niet mogelijk is om psoriasis te genezen zal de ziekte vroeg of laat weer de kop opsteken. Iedere keer weer zie je het voor je ogen gebeuren en als patiënt kun je er moedeloos van worden. Een uitbraak is niet alleen vervelend, omdat je extra behandeling nodig hebt bijvoorbeeld, maar ook omdat het gewoon verschrikkelijk jeukt en je overal schilfers achterlaat. En dan hebben we het nog niet gehad over de reactie van buitenstaanders.

Als patiënt is het vreselijk om te constateren dat je een 'ontvlamming' hebt, zoals het zo mooi heet. Maar als de plekken zich stabiliseren en kleiner worden dan gaat het wel weer. Steeds gaat het met een golfbeweging. 

Alternatieven - The Food Hospital

In het Engelse programma The Food Hospital wordt aandacht besteedt aan het gebruik van voedsel als medicijn. In de verschillende afleveringen passeren allerlei verschillende soorten aandoeningen en het mag duidelijk zijn, dat ook psoriasis een keer aan de beurt was.

De moeder met zoon die de kliniek binnen komen behalen een uitzonderlijk goed resultaat. Hier moet wel bij gezegd worden dat ze de middelen die ze hebben gebruikt wel zijn blijven gebruiken. Wil je de aflevering eens terugkijken?

Bekijk dan de uitzending op de website van Channel 4:

• http://foodhospital.channel4.com/conditions/psoriasis/ 

Mijn diagnose

Ik had wat schilfers op mijn hoofdhuid en ook in mijn wenkbrauw. Daarmee ging ik naar de huisarts. Ik kreeg een shampoo en een zalfje mee, maar hij zei er direct bij dat hij hoopte dat het zou werken, omdat het anders weleens psoriasis kon zijn. Ik ging aan de slag, maar het haalde weinig uit.

Het werd niet minder. Het werd zelfs erger en de volgende keer dat ik bij de huisarts kwam, had ik niet alleen schilfers in mijn wenkbrauw en op mijn hoofdhuid, maar zat mijn hele romp onder de rode schilferende plekken. En ja, toen kon de huisarts er niet meer omheen. Psoriasis was het, kreeg ik te horen en hij verwees me door naar de dermatoloog in het ziekenhuis. 

Ik weet nog goed dat ik buiten stond met mijn doorverwijzing en niet begreep waarom de huisarts de eerste keer had gezegd dat hij niet hoopte dat het psoriasis was, omdat ik dan verder van huis zou zijn. Hoe erg kon het nou zijn een paar van die schilferende plekken? Al snel verloor ik die naïviteit. Psoriasis was niet te genezen en het hield nooit op. Maar dat waren dingen, die ik toen nog niet wist.

Dat jaar begon ik met zalven en lichttherapie en toen ik dat achter de rug had bleven er een paar kleine plekjes over. Nooit meer zou mijn huid helemaal gaaf zijn en nooit zou ik meer zonder die middelen kunnen, als ik de vrijheid wil houden om te doen wat ik wil doen. 

Ik kwam er dat jaar ook achter dat die schilferende plekken, de schilfers in huid, de jeuk en soms de bloedende plekken nog niet eens het ergste zijn. Nee, het is vooral de reactie van andere die ervoor zorgt dat je je als patiënt schaamt en je probeert te bedekken als je met vreemden bent of nieuwe mensen ontmoet....

Alternatieven - zeezout uit de Dode zee

Een tijdje geleden besteedde het programma Keuringsdienst van Waarde aandacht aan zeezout uit de Dode Zee. Werkte het nu echt? En klopte de beweringen dat het goed zou zijn voor je huid. Psoriasispatiënten krijgen vaak het advies om producten te gebruiken met dit zout en wat bleek? Het heeft zeker nut om dit zout aan je bad toe te voegen.

Zelf oordelen? Bekijk de uitzending:

http://keuringsdienstvanwaarde.kro.nl/seizoenen/2012/afleveringen/03-05-2012

Alternatieven - genezen niet

Wie psoriasis heeft, wordt overspoeld met goed bedoelde adviezen over alternatieve behandelingen. Er is altijd wel een tante, die een buurvrouw had en daar weer het neefje van een vriend, die ook psoriasis had en die met een bepaalde aanpak is 'genezen'.

Dit blog is niet compleet zonder alternatieven te bespreken. Wat je als patiënt vervolgens doet moet je helemaal zelf weten. Misschien zit er iets bij wat je de moeite van het proberen waard vindt. Maar hou wel in je achterhoofd dat het je niet genezen zal. Het kan je klachten verlichten en het kan een ontvlamming uitstellen, maar genezen dat zit er niet in.