Verbergen

Ja, wij psoriasispatiënten zijn er een meester in. We zijn meester in het verbergen van onze plekken. Je hebt er nu eenmaal niet altijd zin in om aangekeken te worden en dus verbergen we de plekken.

Lange mouwen, lange broek en dat niet alleen als het winter is, maar ook als de mussen spreekwoordelijk van het dak vallen. Schaamte is bij veel patiënten de oorzaak hiervan, maar ook geen zin hebben om aangestaard te worden, geen zin om raar bekeken te worden of het weer te hebben over je ziekte. Soms is het nu eenmaal makkelijker om het te verbergen dan om de confrontatie aan te gaan. Zwemmen of naar de sauna geen denken aan! 

Achter die lange mouwen en die lange broek gaat een zeker verdriet schuil. Je laat psoriasis je leven beheersen. Je laat je beperken door je ziekte, maar soms is dat gewoon zoveel makkelijker, dan in korte mouwen en een korte broek te lopen. Zou het niet helpen als mensen wisten wat het was? Bij sommigen misschien maar lang niet bij iedereen. 

Zo denk ik nog weleens aan het tienermeisje dat ooit op tv vertelde hoe ze ermee om ging. Zwemmen of met vriendinnen aan een plas liggen was er niet bij, want ja je wil niet bekeken worden en zeker niet in je puberteit, ala je toch al te maken hebt met zoveel veranderingen en zoveel onzekerheden. 

Ik moet toegeven dat ik me er ook schuldig maak aan het verbergen. Ik trek ook weleens lange mouwen en een lange broek aan als de mussen van het dak vallen. Niet zozeer vanwege onzekerheid, maar omdat ik het over iets anders wil hebben en geen aandacht wil voor mijn ziekte. 

Soms hoort verbergen er gewoon bij, ook al wil je dat eigenlijk niet. En als je erover nadenkt dan is het toch eigenlijk wel verdrietig dat je ziekte je zover drijft....

Zoek een goede dermatoloog

Sommige tips zijn bijna een open deur, maar wist je dat niet iedere dermatoloog iets heeft met psoriasis. Zoek dus een dermatoloog, die weet waar hij of zij het over heeft en die weet waar je mee te maken hebt.

Het klinkt volkomen logisch, maar de eerste keer dat ik naar de dermatoloog ging was ik me hier niet van bewust. Zoals de meeste werd ik door mijn huisarts doorgestuurd naar een dermatoloog. Ervaringen met andere dermatologen had ik dus niet en pas toen ik een andere dermatoloog kreeg, merkte ik dat het een wereld van verschil was. 

Na mijn eerste uitbraak ging ik naar het ziekenhuis om behandeld te worden door een dermatoloog. Ik kreeg smeersels en moest in de lichtcabine en daarmee zou dit varkentje wel gewassen worden. Ik smeerde mijn huid, maar echt goed ging het niet. Ik heb toen zelfs een jaar in de lichtcabine gestaan. Eerst twee keer in de week, later een keer in de week. Toen de beste man met pensioen was kreeg ik opnieuw een uitbraak en ging ik naar zijn opvolger.

De man is afgestudeerd op het onderwerp en had niet alleen oog voor mijn ziekte, maar ook voor mij. Ik kreeg tips mee hoe ik het het beste aan kon pakken en wanneer ik het beste kon smeren. Nadat ik na een aantal weken terugkwam was ik al een ander mens. En ik had nu maar tien weken in de lichtcabine nodig om 'schoon' te worden verklaard.

Ik krijg ook weleens op mijn donder, maar dat neem ik voor lief. Hij begrijpt dat het allemaal niet makkelijk is en op ieder argument dat ik aandraag komt hij met een verwerping. Hij zet me weer op het rechte pad en leert mij omgaan met de ziekte. 

Ga er dus niet zomaar van uit dat je dermatoloog alles weet over de ziekte. Blijf alert, stel vragen en wees kritisch. Er zijn zoveel huidproblemen, dat het volgens mij ook onmogelijk is om alles overal van te weten. 

Tatoeages en psoriasis

Een tijd geleden was ik in een tattooshop. Niet voor mezelf trouwens, maar daar ontstond wel de vraag of het zou kunnen. Kun je je met psoriasis laten tatoeëren?

De tatoeerder riep gelijk dat hij vaker mensen met psoriasis op zijn stoel had gehad. Maar ja, wat zou er gebeuren als je een tatoeage zou laten zetten.

Laatst kwam ik een deel van het antwoord tegen. Een tijdje geleden poste ik hier al over het Koebner-fenomeen. Als je een wond hebt of ontzettend veel krant je de kans loopt dat je ook daar een plek krijgt. Ook een tatoeage maakt hier onderdeel van uit. Met andere woorden je loopt een grote kans om op de plek van de tatoeage een plek te krijgen. 

Oké dus je loopt de kans om psoriasis tenontwikkelen op die plek. De vraag die dan overblijft is als je die plek dan krijgt hoe gaat die tattoeage er daarna dan uitzien. Immers dringt een tattoeage ver je huid in, maar dat is nu ook de plek waar de cellen overmatige worden aangemaakt. En hoe ziet die tekening eruit als de psoriasis weer is gaan liggen?

Deel 1 van het antwoord heb ik inmiddels, maar naar deel 2 ben ik nog aan het zoeken. Heb je ervaring hiermee laat het me dan weten! Ik ben namelijk benieuwd hoe dit zit...

Psoriasis awareness month in de VS

In Amerika is augustus psoriasis awareness month. In deze maand doet de Amerikaanse psorsiasis verenging er alles aan om aandacht te krijgen voor psoriasis. Ze richten zich daarbij vooral op het feit dat veel mensen niet weten dat psoriasis niet besmettelijk is en proberen dat aan het verstand van de gewone Amerikaan te peuteren.

Behalve dat vergeten ze ook de patiënten niet. Ze delen tips, opmerkingen van buitenstaanders waar je mee te maken hebt als psoriasispatiënt, maar ook inspirerende verhalen van mensen, die de ziekte hebben, maar daarmee hele uitzonderlijke dingen doen. Zoals het beklimmen van de Kilimanjaro met psoriasis op je handen.

Zou dit nou niet ook een goed idee zijn voor de Nederlandse vereniging, want nog lang niet iedere Nederlander weet wat psoriasis is en dat het niet besmettelijk is. Het zou voor mij persoonlijk als patiënt wel fijn zijn, omdat je dan hopelijk meer begrip krijgt voor de ziekte en niet altijd alles aan iedereen hoeft uit te leggen. Ja, jullie mogen mij in dat geval alvast op de lijst van vrijwilligers zetten.